Un mensaje de WhatsApp pide colaboración para encontrar a familias que puedan apoyar a una niña aquejada de una enfermedad rara llamada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) Es un bulo. Lo explican en VerificaRTVE 👇
. De ahí que el tratamiento sea “paliativo y preventivo, aplicando medidas higiénico- posturales, la fisioterapia respiratoria y muscular y el uso de corticoides, antiinflamatorios y/o analgésicos durante los brotes o en función de las complicaciones que aparezcan”.
Como explica a VerificaRTVE Patricia Marín, miembro de la Junta Directiva de la AEFOP y paciente afectada por esta enfermedad, “”. Los estudios buscan “intentar frenar la enfermedad, que no se desarrolle tan rápidamente y, así, evitar que la condición física del afectado se limite tanto”. Marín insiste en que "lo que está claro es que esto no se puede quitar, ni se puede recuperar movilidad”.
gente que lo ha desarrollado con 16 o 17 años cuando les han tenido que operar de lo que sea, y lo han desarrollado a una edad tardía ”. En esos casos, sostiene, “todavía es más el golpe”. "Yo he crecido con ella, que es una faena, sí, pero cuando tú ya tienes una vida normal, pues te deja más en shock”, concluye.
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