La emoción de Letizia por la muerte de Marco, el niño de cinco años con síndrome de Schaaf-Yang que conoció en León

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La reina Letizia ha presidido este jueves el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se ha celebrado en Santiago de Compostela

. Por ello, ha apelado a dotar a los profesionales de herramientas para tratar con personas que padecenRecursos, apoyo emocional, complicidad o contar con una información "clara y comprensible" son, para doña Letizia, claves también para mejorar la calidad de vida de las en torno aalguna de estas dolencias de baja prevalencia.

2023, que han reconocido este año las aportaciones a la mejora en el acceso de diagnóstico de enfermedades raras. Estos galardones han recaído en el proyecto internacional 'Rare 2030', sobre el que se asentará el futuro programa europeo de; a Orfanet por su desarrollo de un código específico para identificar trastornos raros; a la Federación Gallega de Enfermedades Raras de Galicia y al

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