Hasta los 35 años no fue diagnosticada con el síndrome de Ehlers Danlos, causa de otros cinco síndromes distintos
, el más alto, de un 75%. Además, tras el diagnóstico, no volvió a trabajar, le concedieron la incapacidad absoluta y hace un mes, a través de la que recibirá una ayuda económica para poder contratar asistencia personal para llevar a cabo las actividades de la vida diaria.cuatro están considerados enfermedades raras
por el portal Orphanet, base de datos europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos, y por el Instituto Carlos III, quienes llevan el registro de estas patologías a nivel nacional. Todos ellos menos el síndrome de Wilkie y el de congestión pélvica:"Se consideran raras o no dependiendo de dónde provengan, si vienen dados por una patología minoritaria sí pueden serlo".
, aunque no todos han desarrollado todos los síndromes:"Casos como el mío hay unos 10-15 más". Pero todos tienen en común algo,:"Hay algo en marcha, pero sigue siendo a pequeña escala. Si ya faltan recursos para estudiar las enfermedades comunes, cómo los va a haber para las minoritarias, que afectan a muchísima menos gente.
El desgaste emocional de tener un hijo con discapacidad:"No pensar en el futuro y apoyarme en otras familias me ayuda"Para llegar hasta este punto, Marta ha hecho un importante trabajo con psicoterapia. El largo periplo con su enfermedad, que atribuían a una causa psicológica, provocó en ella una:"Acabas pensando que eres tú quien está creando esa situación y te culpabilizas".
:"A mí me salvaron en su día, si yo no llego a tener la información de estos médicos especialistas no sé dónde habría acabado todo. Son también una ventanita al mundo en la que tender la mano a otras personas y eso te da una satisfacción enorme. Una de las ilusiones de mi día a día es recibir mensajes de agradecimiento por el acompañamiento y difusión que hago".
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