Wien (ots) - Patient*innen mit seltenen Erkrankungen haben in vielen Fällen einen erhöhten Informationsbedarf. Mit der Checkliste für das Ärzt*innen-Gespräch und den '7 Tipps für den Umgang mit einer seltenen
Patient*innen mit seltenen Erkrankungen haben in vielen Fällen einen erhöhten Informationsbedarf. Mit der Checkliste für das Ärzt*innen-Gespräch und den"7 Tipps für den Umgang mit einer seltenen Erkrankung" gibt es nun eine Hilfestellung für Patient*innen.
Wer an einer seltenen Erkrankung leidet, hat meist einen langen Weg bis zur Diagnose hinter sich. Steht die Diagnose fest, gibt es nicht selten weitere Hürden: Die medizinische Expertise im Bereich seltener Erkrankungen ist auf wenige Personen beschränkt, es gibt nicht viele Betroffene, was den Austausch schwierig macht, und Informationen sind schwer auffindbar.
So auch bei Patient*innen, die an MPNs leiden: Wie eine Studie des Gallup Instituts im Auftrag des österreichischen Pharmaunternehmens AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH zeigt, ist den Betroffenen Unterstützung durch Information besonders wichtig: 84 Prozent sehen die Aufklärung durch Ärzt*innen als wichtig an, etwas mehr als drei Viertel der Befragten messen Selbsthilfegruppen eine hohe Bedeutung bei.
Peter Löffelhardt, Präsident Global MPN Scientific Foundation und selber MPN Betroffener:"Erhält man eine Diagnose, sind Patient*innen verunsichert - ich war es damals auch. Man kennt die Krankheit nicht, weiß nicht, was das heißt, bekommt unterschiedliche Informationen, wird teilweise von einer Stelle an die nächste verwiesen.
Originalmeldung: https://www.presseportal.de/pm/54768/5595790Megatrend Künstliche IntelligenzSteigen Sie jetzt ein und nutzen Sie die einmalige Chance, die Ihnen die KI-Revolution bietet! Wir zeigen Ihnen 3 ETFs für zukunftsorientierte Anleger.Hier klicken
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