Se llama Valentina y sólo tiene cinco meses de vida: su familia pide que se investigue el caso de su hija, único en España
polineuropatía hipomialiazante congénita.
Esto significa que nació sin mielina, una proteína que envuelve los nervios e impide su movilidad. Se trata del primer caso en España. En el mundo solo hay 39 casos diagnosticados., nos cuenta Cristina, la madre. La pequeña no puede moverse y tiene que ser alimentada por una sonda. De momento"no hay ni cura, ni tratamiento" explica Jorge, el padre de Valentina.
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