Seltene Schmetterlingskrankheit: Haut, so empfindlich wie Schmetterlingsflügel
Der Begriff Schmetterlingskrankheit ist ein Synonym für Epidermolysis bullosa, kurz EB. Übersetzt bedeutet das "blasenförmige Ablösung der Haut". Es handelt sich um eine sehrWas ist die Ursache der Schmetterlingskrankheit?, die im Körper für die Eiweißbildung zuständig sind. Dadurch ist die Zellfunktion gestört, die dafür sorgt, dass die drei Hautschichten, also die Oberhaut, Lederhaut und Unterhaut, fest miteinander verbunden sind.
Es gibt verschiedene Subtypen der Epidermolysis bullosa. Bei den leichteren Formen heilen die Blasen ohne dauernde Schädigung ab. Den Betroffenen merkt man die Erkrankung oft gar nicht an. Bei den schwereren Formen kommt es, ähnlich wie bei Verbrennungen, zu starker Narbenbildung. Diese Narben sowie die ständige Neubildung von Blasen und offenen Wunden führen auf Dauer zu erheblichen Funktionsstörungen.So ist es auch bei Clara Ziegler.
Medikamente kann sie nur als Pulver oder in flüssiger Form einnehmen. Essen kann sie nur sehr weich gekochte Speisen oder Suppen, Breie und Püriertes. Auch ihre Hände und Zehen sind betroffen. Früher waren meine Finger ganz normal, ich konnte Klavier spielen, zeichnen. Inzwischen sind sie durch die vielen Narben nach innen zu einer Faust zusammengewachsen.Die 23-Jährige lebt im Haus ihrer Eltern. Sie studiert Kommunikationsdesign im Fernstudium.
Immer wieder Schmerzen, und die Medizin ist ratlos: Bis zur richtigen Diagnose haben Menschen mit seltenen Krankheiten oft eine jahrelange Leidensgeschichte hinter sich.
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